A valorização da diversidade e a doença celíaca

O termo diversidade está diretamente ligado à multiplicidade, à diferença, à pluralidade seja esta de ideias, raças, gostos, condições, posturas, formas de estar no e com o mundo, maneiras de ser e de agir, entre tantas outras. Sendo assim, quando falamos em diversidade é fundamental trazer à tona o entendimento de que a humanidade é diversa. Vamos falar sobre a doença célica!

Todo ser humano traz consigo um universo de diversidades. Queremos elucidar com isso, que todo e qualquer ser humano é único e diverso e, nesse sentido, possui necessidades especiais e deve ser respeitado frente às suas características.

Ao levantarmos a bandeira da diversidade, levantamos a bandeira de que TODOS possuem o direito de ser respeitados em sua condição humana. Sendo assim, é preciso pensar em uma sociedade que aceite toda e qualquer forma de diferença seja ela racial, física, social, intelectual, sexual, entre outras.

É preciso esclarecer que a temática da aceitação à diversidade, intimamente relacionada à rejeição zero, exige uma mudança em toda a estrutura da sociedade contemporânea. A sociedade já não pode caminhar lado a lado com os preceitos da era moderna onde os princípios de produtividade e perfeição eram colocados acima de todos os outros. Estamos no terceiro milênio. A forma como o homem se relaciona consigo mesmo e com o outro precisa se transformar. A aceitação do outro é primeiro passo para que nossa sociedade consiga conviver pacificamente com a diversidade humana. Diversidade essa que é inerente à espécie e que por isso mesmo, não pode ser negada.

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É claro que ao levantarmos tal bandeira, estamos conscientes de que nós, professores, muito pouco podemos fazer diante da macroestrutura da sociedade na qual estamos inseridos.

No entanto, a escola precisa necessariamente ser o espaço em que essa semente germina. A escola pode, a partir de um olhar para a diversidade, construir junto das crianças essa percepção que eles levarão para a vida adulta e que dará início à construção da sociedade para a diversidade.

Veja um exemplo:

Júlia (5 anos) é irmã de Pedro (7 anos). Pedro possui autismo. Uma pesquisadora de tal deficiência ao visitar a escola se dirige à Júlia:
– Seu irmão é igual ou diferente de você?
– Diferente.
– Por que ele é diferente?
– Porque ele é ruivo e eu sou loira.

Nesse caso, o olhar do pesquisador estava voltado para a deficiência de Pedro. Ao passo que para Júlia a deficiência não é a característica que se sobressalta quando ela se refere ao Pedro. O olhar de Júlia frente à diversidade humana está alguns passos à frente do olhar da pesquisadora.

Segundo Rosa María Torres (Mesa Redonda de autores – Revista Pátio 2002):

O tema da diversidade, como tantos hoje em dia, abre para muitas versões possíveis de projeto educativo e de projeto político e social. É uma bandeira pela qual temos que reivindicar, e pela qual temos reivindicado há muitos anos, a necessidade de reconhecer que há distinções, grupos, valores distintos, e que a escola deve adequar-se às necessidades de cada grupo. Porém, o tema da diversidade também pode dar lugar a uma série de coisas indesejadas. Por exemplo, está dando origem à focalização ‘na pobreza’ e ‘nos grupos desfavorecidos’, que foi a tônica dominante nas reformas da América Latina e de todos os países em desenvolvimento nos anos 90, dentro da grande meta do ‘alívio da pobreza’ com a qual se autodesignou o Banco Mundial e atrás da qual se enfileiraram as demais agências internacionais.

Devemos revisar e repensar desde a terminologia. Os grupos não são os ‘desfavorecidos’, suas condições é que são. Isto parece elementar, mas no Brasil, em particular, está muito acentuado. O discurso da carência no Brasil é muito forte e acabou aplicando-se à pessoa, e não às suas condições. Isto é uma fonte de discriminação negativa, e não positiva. Outro fato é que, em nome da diversidade, colocam-se juntos na sacola dos desfavorecidos as mulheres, os indígenas, os deficientes físicos, as meninas grávidas, os repetentes, os desertores escolares, os migrantes, etc.

É uma lista enorme dos desfavorecidos que recebem programas de discriminação positiva. É muito lamentável que, em nome da diversidade, sejam homogeneizados os que estão ‘fora de’, os ‘não’. No Brasil, foram criados diversos programas de aceleração de aprendizagem, o que significa justamente não reconhecer a diversidade, e sim construir permanentemente muletas para a escola, a qual não reconhece a diversidade e discrimina o diferente.

Outra questão que é preciso debater é essa ideia que foi sendo gerada de que a diversidade compete exclusivamente ao mundo entre-escolher, de que o professor é que deve encarregar-se de tratar de maneira distinta os alunos, que é uma questão da pedagogia ou do currículo dentro da sala de aula, dentro da escola, e que a pobreza e todos os outros fatores que contribuem para a desigualdade econômica e social são temas extraescolares, com os quais a escola não se mete. Se não vemos a questão da diversidade de modo integral, para além da escola, para além do sistema escolar, e sim como uma questão de desigualdade fundamentalmente social e de equidade social, os avanços que teremos serão mínimos.

Quando falamos em um currículo que valorize a diversidade, estamos falando de trazer para dentro da sala, das reflexões, do trabalho cotidiano, TODA a diversidade.

Isso quer dizer que TODOS alunos deverão ser acolhidos e respeitados em suas diferenças individuais e coletivas. Sejam os alunos pessoas brancas ou negras, ricas ou pobres, deficientes ou não, cristãs ou não. Nesse sentido, uma série de leis e de orientações brasileiras tem se organizado para dar o suporte ao professor em sala de aula.

Levantamos para você aqui algumas reflexões:

  • Se nem todas as crianças brasileiras são cristãs, e se a escola é laica, a escola pode colocar os alunos para fazerem uma oração antes da aula?
  • Se nem todas as crianças conseguem subir ou descer escadas, as escolas devem ter escadas ou rampas?
  • Se nem todas as crianças são fruto de famílias tradicionais, a escola deve realizar festas para o dia das mães ou pais e produzir lembrancinhas?

Como você pode ver, uma escola pautada na diversidade, tem muito a se transformar.

Defendendo essas questões, deparo-me com uma situação nunca antes imaginada: na turma da escola de meu filho, uma aluna celíaca, cujas necessidades, não se pautam em uma deficiência, mas em uma doença que demanda um grande aporte de adaptações.

A criança com doença celíaca possui uma série de restrições na escola que vão desde o uso da massinha, giz de cera e outros materiais que contenham glúten até a alimentação dos colegas, passando pelos balões de aniversário.

A sala de aula precisa ser higienizada mais vezes ao dia, as crianças com as mãos sujas de pão ou biscoito precisam se lavar para evitar a contaminação. Os cuidados são muitos. As demandas dos professores da turma triplicam de tamanho.

A primeira coisa a ser feita, obviamente, é acolher a família e a criança. Esse acolhimento por parte da escola – funcionários, professores e equipe diretiva e dos familiares da turma é fundamental para que o processo de inclusão se dê de maneira concreta e fluente. Logo após o acolhimento, é hora de coordenação e professores entenderem a doença e estabelecer as estratégias de cuidado.

doença celíaca

O terceiro passo, é talvez o mais prazeroso: apresentar às crianças da turma a doença celíaca. Como, no caso específico dessa narrativa, as crianças são ainda muito pequenas – apenas 2 anos, o trabalho precisa ser lúdico e voltado para o entendimento do corpo e de seu funcionamento.

O mais importante é que as crianças compreendam que a amiga da turma possui uma doença, que não pode comer determinados alimentos e que a sala fique bem limpinha para que ela não fique com dor na barriguinha. Crianças maiores podem se envolver com mais profundidade na temática da doença, com rodas de conversa, pesquisas, etc.

A apresentação da doença pode ser feita através, por exemplo, de uma boneca, escolhida como aluna da turma e que possui a doença celíaca.

Desse modo, os alunos podem se envolver em cuidados com a boneca doente ao passo que criança que possui a doença celíaca tem a oportunidade de se identificar com a boneca e de se relacionar de forma mais segura com a doença. Além disso, todos os alunos, ao se relacionar com a doença e os seus cuidados, terão a oportunidade de desenvolver a solidariedade, a empatia e o respeito às diferenças individuais.

Helena - Doença Celiaca

(Na foto a pequena Helena recém diagnosticada com doença celíaca e boneca Célia também com doença celíaca. A boneca é uma aluna da turma que vai até a casa de todos os colegas da turma) – Para conhecer um pouco mais sobre os desafios enfrentados por Helena e sua família, clique na imagem.

Por último, a escola precisa conversar com muito afeto e acolhimento com pais das outras crianças da turma.

É fundamental oferecer um momento de formação e de informação. Nesse espaço de formação, os pais precisam saber o que a doença representa, como a escola está lidando com as questões e como seus filhos estão se relacionando com esse novo cenário.

Vale dizer que esse processo todo, não vale apenas para a doença celíaca, mas para toda necessidade especial mais destacada que surja na turma. Crianças são diversas. Cada criança é um universo inteiro e dentro de suas diversidades, existem particularidades que precisarão de uma atenção maior que outras. Longe de isso significar que a doença precisa ser colocada em evidência na turma. Mas os alunos e todos à sua volta precisam ter clareza de alguns cuidados para garantir, dessa forma, que o direito da criança com doença celíaca de frequentar a escola não seja cerceado.

Livros sobre diferenças, diversidade e doenças poderão ser recursos complementares, mas existem livros e cartilhas produzidas no Brasil que podem auxiliar o professor a desenvolver um excelente trabalho ao lado da criança com doença celíaca, seus familiares e comunidade escolar. A doença celíaca não deve, em hipótese alguma representar a segregação ou a exclusão da criança. Deve sim, e acima de tudo, representar a diversidade humana e as necessidades individuais com as quais todo ser humano precisa aprender a se relacionar.

doença celíaca

A Fenacelbra, produz uma gama de materiais que podem servir de suporte para os professores que não conhecem a doença e que estão na busca por suporte para desenvolver um trabalho com seus alunos. Além disso, o site Célia Celíaca, apresenta de forma lúdica a personagem Célia com seus desafios, angústias, necessidades e vitórias cotidianas.

Abaixo seguem alguns links que poderão auxiliar o professor no trabalho com a doença celíaca:

http://www.fenacelbra.com.br/arquivos/livros_download/gibi_acelfoz_celiacos.pdf

http://www.fenacelbra.com.br/arquivos/livros_download/o_presente_de_lola.pdf

http://www.fenacelbra.com.br/arquivos/livros_download/crianca_celiaca_indo_para_escola.pdf

http://www.riosemgluten.com/cartilha_da_emilia.htm

http://www.naocontemgluten.org/sala-de-aula-com-crianca-celiaca/

https://celiaceliaca.com/conheca-a-historia-da-pequena-helena-celiaca-e-com-dificuldades-na-escola/

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